Yegor Voronin (shvarz) wrote,
Yegor Voronin
shvarz

Categories:

Как выжить во время чумы

Частенько спрашивают, как получилось, что на исследования ВИЧ выделяют больше денег, чем на исследования других инфекционных болезней. В какой-то мере ответ на этот вопрос содержится в документальном фильме "How to survive a plague", собравшем кучу наград. Используя в основном старые любительские съемки, фильм рассказывает о создании и последующей истории движения "ACT UP" - активистов, боровшихся за ускорение разработки лекарств и за доступ к лекарствам для всех больных.


Питер Стейли, один из основателей движения


Движение ACT UP возникло на заре эпидемии и его основали люди, которые сами были заражены и те, у кого были зараженные друзья и родственники. ВИЧ инфекцию тогда диагностировали на довольно поздних стадиях СПИДа, поэтому после диагноза люди жили год-два. К людям со СПИДом относились как к прокаженным, их зачастую не брали больницы и отказывались хоронить кладбища. Сюда же примешивалась борьба за права геев. Поэтому в начале ACT UP была во многом организацией, борющейся за права, а также за то, чтобы привлечь внимание к эпидемии.


Плакат "Молчание = Смерть", повешанный активистами над входом в одно из зданий NIH


Боролись они и за право на лечение. Но лечить тогда особенно было нечем. Лекарств сначала не было вообще, потом появилась монотерапии AZT и ddI, которые лишь слегка откладывали смерть. Инфекция ВИЧ была практически гарантией скорой смерти и людям было страшно. Этот страх выливался в гнев и в поиски виноватых. Интересно, что основной гнев был направлен на тех, кто как раз работал над тем, чтобы им помочь. Правительство было виновато в том, что не выделяло достаточно денег на исследования, ученые в NIH недостаточно быстро искали лекарства, фарм-компании тоже работали медленно, эксперты в FDA по непонятным причинам не разрешали к продаже возможные лекарства.


Доктор Фаучи, вы нас убиваете


NIH - нацисты здравоохранения


Активисты ACT UP выводили на улицы десятитысячные демонстрации, устраивали акты гражданского неповиновения, приковывали себя к дверям фарм-компаний, штурмом брали научные конференции, требовали доступа к закрытым научным совещаниям. Их арестовывали, иногда били, критиковали за их методы. Но в итоге они часто добивались своего.

Интересно, что среди этого движения практически не было ученых, но состоявшие в нем люди быстро поняли, что им необходимо как можно больше знать о научной стороне вопроса. Они организовали клуб "Лечение и данные" на котором они вместе читали и разбирали научные статьи. Некоторые из них вполне овладели научным жаргоном, разобрались в том, как проводятся исследования, как они финансируются. Их стали приглашать на научные обсуждения последних данных. Они первыми, раньше NIH, собрались и составили координированный план научных исследований для всей области в целом. Тут особо интересно то, что члены ACT UP, узнавшие больше о науке и ставшие сами экспертами, почувствовали что публичные протесты и обвинения в сторону ученых - не самый продуктивный способ ускорить научный процесс. В результате в самом движении произошел раскол и часть движения обвинила этих экспертов в том, что они "продались" фарм-компаниям и правительству в ущерб интересам "человека с улицы".

Фильм этот на самом деле вовсе не о том, как "выжить во время чумы" и даже не конкретно об эпидемии ВИЧ, а скорее об отношениях науки и общества в целом. Для тех кто "в теме" фильм будет особо интересен, потому что он собран на 90% из старых видеозаписей и на них мелькают молодые лица всем известных сейчас персонажей, но вообще его стоит посмотреть всем.
Tags: hiv, наука, общество, фильмы
Subscribe

  • Год спустя-2

    Предыдущий выпуск Вспомним теперь май-июнь-июль-август прошлого лета. Насыщенное было времечко. Антивирусные препараты Было непонятно, работает…

  • Уроки на будущее

    Некогда ни читать ни писать про ковид, занят на работе, но последнее время всё бродят в голове какие-то мысли о самом начале эпидемии, а практика…

  • Ваш Локальный Эпидемиолог

    Обнаружил вдруг уже давно существующий блог: Your Local Epidemiologist Его ведет профессиональная эпидемиолог, соответственно выводам и оценкам…

  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

  • 60 comments

  • Год спустя-2

    Предыдущий выпуск Вспомним теперь май-июнь-июль-август прошлого лета. Насыщенное было времечко. Антивирусные препараты Было непонятно, работает…

  • Уроки на будущее

    Некогда ни читать ни писать про ковид, занят на работе, но последнее время всё бродят в голове какие-то мысли о самом начале эпидемии, а практика…

  • Ваш Локальный Эпидемиолог

    Обнаружил вдруг уже давно существующий блог: Your Local Epidemiologist Его ведет профессиональная эпидемиолог, соответственно выводам и оценкам…